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Donner de la visibilité aux maladies rares et faciliter les parcours de soins transfrontaliers

VISIMalRares est un projet européen porté dans le cadre du programme Interreg France–Wallonie–Vlaanderen.

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Le projet VISIMalRares vise à renforcer la visibilité des maladies rares et à favoriser la coopération entre les acteurs de santé des territoires franco-belges.

En rapprochant soignants, chercheurs, institutions et associations de patients, le projet contribue à mieux structurer l’expertise, à réduire l’errance diagnostique et à faciliter l’accès à des soins adaptés pour les personnes atteintes de maladies rares.

Sven, atteint de rétinopathie pigmentaire
Fernanda, atteinte de déficit en alpha-1-antitrypsine
Louise, atteinte d’atrésie de l’œsophage
VISIMalRares

Le projet s’inscrit dans une dynamique collective qui rassemble les acteurs du monde médical et scientifique autour d’un objectif commun : améliorer la prise en charge et le parcours de soins des patients atteints d’une maladie rare.

Les maladies rares : un enjeu de santé souvent invisible

Les maladies rares concernent des millions de personnes en Europe, mais restent encore largement méconnues. Leur diversité et leur complexité rendent souvent le diagnostic et la prise en charge difficiles.

Pour de nombreux patients, le parcours vers un diagnostic peut durer plusieurs années, entraînant incertitudes, errance médicale et difficultés d’orientation dans le système de soins.

6500

maladies rares identifiées

30

millions de personnes concernées en Europe

5 ans

en moyenne pour obtenir un diagnostic

Une coopération transfrontalière au service des patients

Les expertises liées aux maladies rares sont souvent dispersées entre différents centres hospitaliers, chercheurs et associations.

VISIMalRares vise à renforcer les liens entre ces acteurs afin de faciliter le partage des connaissances et l’accès à l’expertise.

En réunissant des partenaires issus de la France et de la Belgique, le projet développe une approche collaborative pour mieux orienter les patients, soutenir les professionnels de santé et améliorer la coordination des soins à l’échelle transfrontalière.

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Visibilité des maladies rares

VISIMalRares vise à accroître la visibilité des maladies rares auprès du grand public, des patients et des professionnels de santé, en diffusant des informations fiables pour améliorer la reconnaissance des besoins des personnes concernées. Cela facilitera l'accès aux ressources existantes et favorisera une meilleure sensibilisation.

Prise en charge médicale

Le projet cherche à améliorer la prise en charge des patients en réalisant une cartographie de l'expertise médicale, le développement transfrontalier de l'outil RDK (Rare Disease Knowledge) une plateforme numérique dédiée au partage et à la structuration des connaissances sur les maladies rares et en organisant des séminaires de sensibilisation pour les professionnels de santé. Ces actions visent à réduire l'errance diagnostique et à mieux orienter les patients.

Interopérabilité des données médicales

VISIMalRares développe l'interopérabilité des données sur les maladies rares en organisant des formations communes pour les médecins et cliniciens sur la nomenclature Orphanet (ORPHAcodes). Cela vise à améliorer la qualité du codage médical et à optimiser les parcours de soins, contribuant à une meilleure connaissance des pathologies.

Accompagnement médico-social

Le projet propose de renforcer l'accompagnement médico-social en créant un dispositif de soutien téléphonique et digital pour orienter les patients et leurs familles. Un répertoire des structures de répit et une simplification des démarches administratives faciliteront l'accès aux soins transfrontaliers.

Des actions concrètes pour mieux comprendre et accompagner 
les maladies rares

  • Communication et sensibilisation

    • Organisation de journées de sensibilisation sur les maladies rares
    • Mise en place de stands d’information lors d’événements
    • Création et animation d’un forum en ligne grand public
    • Production et diffusion de supports de communication (papier, vidéos, contenus digitaux)

  • Structuration et diffusion de l’expertise médicale

    • Réalisation d’une cartographie de l’expertise médicale existante sur le territoire
    • Organisation de séminaires d’information et de sensibilisation :
    - dans les hôpitaux situés en ZOAST (Zone Organisée d’Accès aux Soins Transfrontaliers)
    - pour les médecins généralistes

  • Formations

    • Formation à la nomenclature Orphanet (ORPHAcodes), à l’orientation des patients vers les centres experts et à l’utilisation d’outils numériques d’aide au diagnostic.
    • Organisation de formations transfrontalières pour médecins codeurs et cliniciens

  • Données et interopérabilité

    • Amélioration des pratiques de codification des maladies rares
    • Sensibilisation à l’enregistrement dans les registres nationaux
    • Mise en place d’un groupe de travail pour :
    - définir des stratégies communes
    - diffuser les bonnes pratiques en matière de codage

  • Information, accompagnement et parcours patient

    • Mise en place d’un service de soutien téléphonique et digital (information, orientation, accompagnement)
    • Création d’un répertoire des lieux de répit pour les familles
    • Développement d’une coopération transfrontalière des acteurs médico-sociaux:
      - réflexion sur une convention spécifique maladies rares
    - facilitation de la mobilité des patients

  • Coopération et pérennisation

    • Animation continue de la collaboration entre partenaires
    • Mise en place d’actions pour assurer la durabilité des initiatives après le projet

Un consortium

transfrontalier engagé

VISIMalRares repose sur la collaboration d’acteurs issus du monde hospitalier, scientifique, institutionnel et associatif en France et en Belgique.

Financeurs

Ce projet est cofinancé par l'Union européenne dans le cadre du programme Interreg.

Opérateurs

Opérateurs associés

Presse