NLFR

Zeldzame ziekten zichtbaarheid geven en grensoverschrijdende zorgtrajecten vergemakkelijken

VISIMalRares is een Europees project dat wordt uitgevoerd in het kader van het Interreg-programma Frankrijk–Wallonië–Vlaanderen.

Meer info

Het project VISIMalRares heeft tot doel de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten en de samenwerking tussen gezondheidsactoren in de Frans-Belgische grensregio’s te stimuleren.

Door zorgverleners, onderzoekers, instellingen en patiëntenverenigingen dichter bij elkaar te brengen, draagt het project bij aan een betere structurering van expertise, het verkorten van de diagnostische zoektocht en het vergemakkelijken van de toegang naar passende zorg voor mensen met een zeldzame ziekte.

Sven, lijdt aan retinitis pigmentosa
Fernanda, lijdt aan alfa-1-antitrypsinedeficiëntie
Louise, lijdt aan oesofagusatresie
VISIMalRares

Het project kadert in een gezamenlijk initiatief waarbij medische en wetenschappelijke partners samenwerken aan één gemeenschappelijk doel: de zorg en het zorgtraject van mensen met een zeldzame aandoening verbeteren.

Zeldzame ziekten: een vaak onzichtbare uitdaging in de gezondheidszorg

Zeldzame ziekten treffen miljoenen mensen in Europa, maar zijn nog vaak weinig bekend. Door hun grote variatie en complexiteit zijn ze niet altijd eenvoudig te herkennen of correct te behandelen.

Voor veel patiënten duurt het bovendien jaren voordat een diagnose wordt gesteld, met in die periode veel onzekerheid, een vaak lange zoektocht binnen het zorgsysteem en moeilijkheden om de juiste gespecialiseerde zorg te vinden.

6500

Geïdentificeerde zeldzame ziekten

30

miljoenen mensen in Europa die door deze aandoeningen worden getroffen

5 jaar

Gemiddeld om een diagnose te krijgen

Een grensoverschrijdende samenwerking ten dienste van de patiënten

De expertise op het gebied van zeldzame ziekten is vaak verspreid over verschillende ziekenhuizen, onderzoekers en verenigingen.

VISIMalRares wil de samenwerking tussen deze actoren versterken, zodat kennis beter gedeeld wordt en expertise gemakkelijker toegankelijk is.

Door partners uit Frankrijk en België samen te brengen, ontwikkelt het project een collaboratieve aanpak om patiënten beter te oriënteren, zorgprofessionals te ondersteunen en de coördinatie van de zorg op grensoverschrijdende schaal te verbeteren.

Swipe om alle doelstellingen te ontdekken

Visibiliteit van zeldzame ziekten

VISIMalRares wil de zichtbaarheid van zeldzame ziekten vergroten bij het grote publiek, patiënten en zorgverleners, door betrouwbare informatie te verspreiden om de erkenning van de behoeften van de betrokkenen te verbeteren. Dit zal de toegang tot bestaande hulpmiddelen vergemakkelijken en leiden tot een betere bewustwording.

Medische zorg

Het project streeft naar een betere zorg voor patiënten door de medische expertise in kaart te brengen, de grensoverschrijdende ontwikkeling van de RDK-tool (Rare Disease Knowledge) – een digitaal platform gewijd aan het delen en structureren van kennis over zeldzame ziekten – en door het organiseren van bewustwordingsseminars voor zorgverleners. Deze acties zijn gericht op het verkorten van de diagnostische zoektocht en een betere oriëntatie van patiënten.

Interoperabiliteit van medische gegevens

VISIMalRares werkt aan de interoperabiliteit van gegevens over zeldzame ziekten door gezamenlijke opleidingen te organiseren voor artsen en clinici rond de Orphanet-nomenclatuur (ORPHAcodes). Dit heeft als doel de kwaliteit van de medische codering te verbeteren en zorgtrajecten te optimaliseren, wat bijdraagt aan een beter inzicht in de verschillende aandoeningen.

Medisch-sociale begeleiding

Het project stelt voor om de medische en sociale ondersteuning te versterken door een telefonisch en digitaal ondersteuningsplatform op te zetten om patiënten en hun families te begeleiden en te oriënteren. Daarnaast zal een overzicht van respijtzorgvoorzieningen worden ontwikkeld en worden administratieve procedures vereenvoudigd, om zo de toegang tot grensoverschrijdende zorg te vergemakkelijken.

Concrete acties om zeldzame ziekten beter te begrijpen en te begeleiden

  • Communicatie en sensibilisering

    • Organisatie van bewustwordingsdagen rond zeldzame ziekten
    • Inrichten van informatiestands tijdens evenementen
    • Opzetten en modereren van een online forum voor het grote publiek
    • Productie en verspreiding van communicatiemateriaal (print, video's, digitale content)

  • Structurering en verspreiding van medische expertise

    • In kaart brengen van de bestaande medische expertise in de regio
    • Organisatie van informatie- en bewustwordingsseminars:
    - in ziekenhuizen binnen een ZOAST (Georganiseerde Zone voor Toegang tot Grensoverschrijdende Zorg)
    - voor huisartsen

  • Opleidingen

    • Opleiding in de Orphanet-nomenclatuur (ORPHAcodes), in het doorverwijzen van patiënten naar expertisecentra en in het gebruik van digitale hulpmiddelen ter ondersteuning van de diagnose.
    • Organisatie van grensoverschrijdende opleidingen voor professionals in medische codering en clinici.

  • Gegevens en interoperabiliteit

    • Verbetering van de coderingspraktijken voor zeldzame ziekten
    • Bewustmaking rond registratie in nationale registers
    • Oprichting van een werkgroep om:

    - gemeenschappelijke strategieën te bepalen
    - goede praktijken inzake codering te verspreiden

  • Informatie, begeleiding en patiënttraject

    • Opstellen van een overzicht van respijtzorgvoorzieningen voor gezinnen
    • Creatie van een overzicht van respijt- en ademruimtevoorzieningen voor gezinnen
    • Ontwikkeling van grensoverschrijdende samenwerking tussen medische en sociale actoren:
      - uitwerking van een specifieke overeenkomst rond zeldzame ziekten
      - vergemakkelijking van de mobiliteit van patiënten

  • Samenwerking en verankering

    • Voortdurende stimulering van de samenwerking tussen partners
    • Uitwerken van acties om de duurzaamheid van de initiatieven na afloop van het project te waarborgen

Een geëngageerd

grensoverschrijdend consortium

VISIMalRares is gebaseerd op de samenwerking tussen actoren uit de ziekenhuis-, wetenschappelijke, institutionele en verenigingswereld in Frankrijk en België.

Financierende partners

Dit project wordt medegefinancierd door de Europese Unie in het kader van het Interreg-programma.

Geassocieerde partners

Pers