Dans le cadre du projet européen VISIMalRares, cofinancé par le programme Interreg France-Wallonie-Vlaanderen, une soirée de sensibilisation destinée aux professionnels de santé sera organisée le jeudi 8 octobre 2026 à l’Université de Mons.
Cette rencontre sera consacrée aux maladies rares et au parcours de soins transfrontalier franco-belge, avec un objectif concret : donner aux professionnels les clés et les ressources nécessaires pour mieux repérer, orienter et accompagner les patients.
Mieux repérer les maladies rares pour mieux orienter les patients
Face aux maladies rares, l’un des principaux défis reste de pouvoir orienter rapidement le patient vers l’expertise adaptée. La diversité des pathologies, leur faible prévalence individuelle et la dispersion des expertises peuvent complexifier ce parcours.
Dans un territoire transfrontalier, une autre dimension entre également en jeu : l’expertise dont un patient a besoin peut se trouver de l’autre côté de la frontière.
Cette soirée permettra donc aux participants de mieux comprendre l’organisation de l’expertise consacrée aux maladies rares en Belgique et en France, les possibilités d’orientation transfrontalière et les différentes ressources pouvant être mobilisées dans leur pratique.
Une soirée construite autour de la pratique
Après l’accueil des participants à 18h30, la soirée débutera à 19h00 par la présentation d’un cas clinique interactif par le Dr Yannick Gombeir, du service de médecine interne d’EpiCURA.
Cette mise en situation permettra d’aborder plusieurs questions essentielles : quand faut-il envisager la possibilité d’une maladie rare ? Vers qui orienter son patient ? Comment identifier l’expertise disponible ?
La soirée permettra ensuite de découvrir l’organisation de l’expertise maladies rares et du parcours de soins en Belgique et en France, ainsi que différentes ressources utiles pour le diagnostic, l’orientation et la prise en charge transfrontalière, parmi lesquelles RDK (Rare Disease Knowledge) et Orphanet.
À partir de 20h30, les échanges pourront se poursuivre autour d’un cocktail dînatoire et d’un moment de networking.
À qui s’adresse cette rencontre ?
L’événement s’adresse aux professionnels de santé de la zone transfrontalière franco-belge et plus particulièrement aux professionnels susceptibles d’intervenir dans le repérage, le diagnostic, l’orientation ou la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Médecins généralistes, pédiatres, professionnels paramédicaux, médecins spécialistes hospitaliers, assistants et étudiants en médecine sont notamment invités à participer.
Informations pratiques
Date : jeudi 8 octobre 2026
Accueil : dès 18h30
Lieu : Université de Mons – Bâtiment Rosa Park
Adresse : 9, Avenue Frère Orban, 7000 Mons, Belgique
Participation : gratuite, sur inscription obligatoire
Accréditation INAMI : demandée
La soirée est également organisée en format hybride, permettant une participation à distance.
Inscription à l’événement : Accéder au formulaire d’inscription
Pour une participation à distance, une inscription complémentaire est nécessaire afin de recevoir le lien de connexion Teams : S’inscrire à la participation en visioconférence
VISIMalRares : rapprocher les expertises au-delà des frontières
À travers cette soirée, VISIMalRares poursuit l’un des objectifs centraux du projet : renforcer les connaissances autour des maladies rares et faciliter la collaboration entre les professionnels et structures de santé de part et d’autre de la frontière.
Mieux repérer, mieux orienter et mieux connaître les ressources disponibles sont autant de leviers pour contribuer à des parcours de soins plus fluides pour les patients atteints de maladies rares.
Parce que rendre visible, c’est déjà mieux soigner.