Terug naar het nieuws

25.09.2026

Zeldzame ziekten: een avond om patiënten beter te diagnosticeren en door te verwijzen in een grensoverschrijdende context

In het kader van het Europese project VISIMalRares, gecofinancierd door het programma Interreg France-Wallonie-Vlaanderen, wordt op donderdag 8 oktober 2026 aan de Université de Mons een sensibiliseringsavond voor zorgverleners georganiseerd.

Deze bijeenkomst staat in het teken van zeldzame ziekten en het Frans-Belgische grensoverschrijdende zorgtraject, met een concreet doel: zorgverleners de nodige handvatten en hulpmiddelen aanreiken om patiënten beter te signaleren, door te verwijzen en te begeleiden.

Zeldzame ziekten beter signaleren om patiënten gerichter door te verwijzen

Bij zeldzame ziekten blijft een van de grootste uitdagingen om de patiënt snel naar de juiste expertise door te verwijzen. De diversiteit aan pathologieën, de lage individuele prevalentie en de versnippering van de deskundigheid kunnen dit traject bemoeilijken.

In een grensregio speelt er nog een andere dimensie mee: de expertise die een patiënt nodig heeft, bevindt zich mogelijk aan de andere kant van de grens.

Deze avond biedt deelnemers dan ook meer inzicht in de organisatie van de expertise rond zeldzame ziekten in België en Frankrijk, de mogelijkheden voor grensoverschrijdende doorverwijzing en de verschillende hulpmiddelen die zij in hun praktijk kunnen inzetten.

Een avond gericht op de praktijk

Na het onthaal van de deelnemers om 18u30 start de avond om 19u00 met de presentatie van een interactieve klinische casus door dr. Yannick Gombeir, van de dienst interne geneeskunde van EpiCURA.

Aan de hand van deze casus komen verschillende essentiële vragen aan bod: wanneer moet een zeldzame aandoening overwogen worden? Naar wie verwijst u uw patiënt door? Hoe vindt u de beschikbare expertise?

Vervolgens wordt dieper ingegaan op de organisatie van de expertise rond zeldzame aandoeningen en het zorgtraject in België en Frankrijk, evenals op nuttige instrumenten voor diagnose, doorverwijzing en grensoverschrijdende opvang en behandeling, waaronder RDK (Rare Disease Knowledge) en Orphanet.

Vanaf 20u30 kunnen de uitwisselingen worden voortgezet tijdens een walking dinner en een netwerkmoment.

Voor wie is deze bijeenkomst bedoeld?

Het evenement richt zich tot zorgverleners uit de Frans-Belgische grensstreek, en in het bijzonder tot zorgprofessionals die een rol spelen bij de opsporing, diagnose, doorverwijzing of behandeling van patiënten met een zeldzame aandoening.

Onder meer huisartsen, kinderartsen, paramedici, ziekenhuisartsen-specialisten, artsen-specialisten in opleiding (ASO’s) en studenten geneeskunde zijn van harte uitgenodigd om deel te nemen.

Praktische informatie

Datum: donderdag 8 oktober 2026
Onthaal: vanaf 18u30
Locatie: Université de Mons – Bâtiment Rosa Park
Adres: Avenue Frère Orban 9, 7000 Bergen (Mons), België
Deelname: gratis, verplichte inschrijving
RIZIV-accreditering: aangevraagd

De avond wordt tevens in een hybride formaat georganiseerd, wat deelname op afstand mogelijk maakt.

Inschrijven voor het evenement: Naar het inschrijvingsformulier

Voor deelname op afstand is een bijkomende inschrijving vereist om de Teams-deelnamelink te ontvangen: Inschrijven voor deelname via videoconferentie

VISIMalRares: expertise samenbrengen over de grenzen heen

Met deze avond streeft VISIMalRares een van de centrale doelstellingen van het project na: de kennis rond zeldzame aandoeningen vergroten en de samenwerking tussen zorgverleners en zorginstellingen aan weerszijden van de grens vergemakkelijken.

Beter signaleren, gerichter doorverwijzen en meer inzicht in de beschikbare hulpmiddelen zijn essentiële hefbomen om bij te dragen aan vlottere zorgtrajecten voor patiënten met een zeldzame aandoening.

Want zichtbaar maken, is al beter zorgen.